Depuis quelques jours, le journal « La Provence » s’émeut d’une nouvelle affaire d’expulsion d’immigrés en situation irrégulière. Compte tenu de la politique actuelle de la France en matière d’immigration, ce serait presque banal  et n’aurait pas fait l’objet de « trois lignes » dans un canard s’il n’y avait rien de « croustillant » ou de particulièrement honteux à mettre en exergue…

S’il est évident que la France ne pourra jamais accueillir toute la misère du monde, la simple évocation de la possibilité du renvoi en Algérie d’un enfant atteint d’une maladie orpheline dégénérative et rapidement mortelle si elle n’est pas traitée a effectivement de quoi choquer.
 
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Walid qui est âgé de 12 ans souffre du Xeroderma Pigmentosum, cette maladie étrange qui interdit à ceux qui en sont atteints d’exposer leur peau aux rayons du soleil et à l’ensemble des UVB. Il s’agit d’une maladie autosomique récessive qui a été baptisée en 1882 par Kaposi, l’un de ses découvreurs. A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement efficace contre cette affection qui ne concerne qu’une cinquantaine d’enfants en France et trois cents en Algérie. Les familles concernées par le XP sont regroupées au sein d’une association, « Les enfants de la Lune » qui a été créée par Monsieur et Madame Séris, les parents des jumeaux Vincent et Thomas qui sont tous les deux atteints par la maladie.
 
Walid est arrivé en France en 2006 en compagnie de ses parents pour subir les soins imposés par des tumeurs qui ont d’ores et déjà détruit une partie de son visage. Sans ces interventions, il serait peut-être déjà mort et Madame Séris affirme que le fait de renvoyer l’enfant en Algérie ne ferait que « précipiter sa fin ». Selon la loi de juillet 2006, seule la mère, Samiha pouvait bénéficier d’une autorisation de séjour et c’est la présence du père à Marseille qui est à l’origine de cette obligation de quitter le territoire. Ces derniers jours, cette affaire est devenue nationale et c’est cette médiatisation qui a sans doute conduit le Préfet à accorder à la famille une autorisation de séjour supplémentaire de six mois qui ne règlera pas pour autant les choses.
 

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Il y a quelque temps, j’avais eu l’occasion d’accompagner ces « enfants de la lune » sous terre lors d’un séjour organisé en Ardèche dans le magnifique « aven d’Orgnac ». Je les avais vu joyeux, heureux de vivre, libérés le temps d’un week-end de leurs combinaisons spéciales et de leurs grosses lunettes. Quelque temps plus tard, j’avais rejoint la famille Séris à Dax et j’avais pu me rendre compte des contraintes de la vie quotidienne des jumeaux qui survivent parce que leurs parents ont les moyens financiers d’aménager leur cadre de vie.
 

La réalité, c’est que tous les malades ne sont pas logés à la même enseigne  et que les enfants mal protégés vivent un véritable calvaire avant de disparaître, le plus souvent avant l’adolescence…  


Ci-dessous, deux liens vers des articles publiés sur le site internet du journal « La Provence ». Certains commentaires postés par les lecteurs sont sidérants et je m’étonne que des propos carrément racistes n’aient pas été retirés par les modérateurs du journal. On peut espérér qu'ils le seront prochainement…

http://www.laprovence.com/articles/2008/02/11/279927-UNKNOWN-Unpetit-malade-de-la-lune-reconduit-en-Algerie.php
 
http://www.laprovence.com/articles/2008/02/16/289112-UNKNOWN-Un-sursis-pour-Walid-l-enfant-malade-de-la-lune.php
 

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